【要闻】5岁爱笑天使患上“兽皮症”

5岁泸州的女孩核心喜欢唱歌跳舞，喜欢摆弄算盘，笑也撒娇。 她和同龄的女孩一样，像天使一样享受。 但是，脸和身体的黑头，让她起了个“兽皮女孩”的名字。 祖母对她说:“哪个斑是胎记，你也和大家一样。” 但是女孩渐渐长大了，她偶尔对奶奶说:“是我身上的斑点。 妈妈不要我吗？ ”。

现在核心兽皮病到了治疗的时机，祖母想带她去成都的大医院。 昨天在华西媒体集群和腾讯大成网的帮助下，祖母带着核心来到成都，今天参加会议。 上车的时候，她挥手说再见，说“明天会变漂亮的”。

出生得兽皮病

罕见的疾病使妈妈为难地离开了她

“孩子有兽皮病，脸、手、背上有黑色斑点，3、4岁来看能不能治疗。 ”。 ——医生

五年前，在泸州的一家医院，随着宝宝的哭声，产生了小核心，家人很高兴。 但是医生抱着她走到他们面前时，家人吓了一跳，孩子的脸、手、背上出现了黑色斑点，核心母亲当场哭了。 然后他们带着小核心去大医院检查，医生通知他们孩子患有兽皮病。 这种病的发生概率还不到万分之一，三四岁就来看能不能治疗。

孩子出生后，家人承受了很大的压力，母亲终于放弃了，不久就离开了家。 父亲为了治好孩子的病不得不打工。 去年年初，芯蕾的妈妈回来和丈夫离婚后又去了。

“离婚之夜，妈妈回去时，核心一直哭到半夜。 ”祖母赵恒慧说，在生活压力的逼迫下，60岁的祖父也出去打工了。

乐观经常笑的天使

我做一个好娃娃不撒谎不哭

“看到娃娃，她喜欢笑，就像同龄人一样快乐的天使”。

——捐给核心的好心人谢伟昨天记者和谢伟刚去了核心另一边的斜坡，核心听到我们的声音，蹦蹦跳跳地来接她的“谢叔叔”。 “今天之内可以见面吗？ ’今天不行。 医生必须为你做检查。 谢伟说，核心很开朗，在熟悉的人面前撒娇，黏住他，每次让他抱，还和他说话，笑嘻嘻的笑着。

在核心房子里，简易电子琴、魔方和算盘她玩得很好。 爷爷让她用珠算计算大家提出的数学题，她拿出算盘，当场表演了20以内的加减法。 让她弹电子琴，她也弹得很好。 “我会做一个好娃娃。 不撒谎，不哭……”她一边唱歌一边跳舞。 过了一会儿，她开始和记者说话了。

除了乐观，核心是懂事的。 有一次，奶奶身体不舒服，吃饭后让核心把餐具拿到厨房，等她休息后再洗。 过了一会儿，核心来了告诉奶奶。 “奶奶，我已经洗碗了，心情不好的话请多休息。 ”。

关怀善意的谎言

脸上的斑点在胎记上和其他孩子没什么区别

“奶奶和老师说我脸上的斑点是胎记。 我和大家一样。 ”。

——开始上幼儿园的核心，核心的脸等有斑点，我觉得和其他的孩子们没有什么区别。 “有一次，笔芯问我，她的脸上斑点怎么样，我跟她说是胎记。 ”赵恒慧说，核心也没有继续追究。 邻居们最初也以为是胎记，但渐渐出现了习性，没有用异样的眼光看。

核心已经进了一年的幼儿园，开学第一天，幼儿园的杨老师告诉全班同学，新同学叫核心，她全身上下有很多斑点。 都是胎记。 大家都要和她好好相处。 老师，是对家人的有意保护和善意的谎言，我认为核心大部分情况下自己没有什么区别。 祖母有时会想“要是她永远像现在这样开心就好了”。

烦恼成长的影响

据说花子的奶奶很担心孩子的将来。

“妈妈是为了我脸上的斑点而去的吗？ ”——开始懂事的核心被大家保护，核心没有把斑点留在心中，但家人偶尔会受到无心的伤害。 可可刚出生，可可的父亲通报了亲戚，说“花孩子”出生了。 亲戚来看孩子的时候，发现了孩子:“我还以为是喷雾的时候，不小心印在脸上了。” 为了不让越来越多的人知道，赵恒慧试图隐瞒，但后来亲戚知道了真相。 随着核心的长大，她知道了花孩子的意思。

“现在她还年轻，以后上学和步入社会，外人怎么看她，肯定会影响她”赵恒慧不担心。

有时，核心想起妈妈离开了，对奶奶说:“妈妈因为我脸上有斑而走了吗？ ”。 每当核心这么说，奶奶就胸口难受，不知道该怎么回答了。

家庭的困境

到了治疗的时机不能负担医疗费

核心出生时，医生告诉核心家人得了兽皮病，检查了3、4岁时能否治疗。 但是，需要数十万元的费用，有可能使原本经营农业的老夫妇无力化。 因此，虽然将核心拖到5岁以上，但还没有为她治疗。

“爸爸，请好好找钱，治好脸。 ’核心爸爸一开始也想办法找钱，但由于各种理由没能凑钱。

核心备受关注是因为她嘴里的“谢叔叔”谢伟。 谢伟在黄舢板镇的工地工作，偶然的机会，他无意中发现芯蕾脸上长着黑色的痣。 问过情况后，他觉得孩子还是乐观开朗，令人感动。 于是他拍了照片用微信号召WeChat的力矩哥哥们捐款。 得到了大家的一致反应，这也让更多的人理解了核心。

会话的父母

父亲:我担心工作了一辈子也治不好她。

核心爸爸告诉华西城市读本记者，自从和妻子离婚以来，这几年各方进展不顺利。 但是我一直想存钱治好核心病。 去年和前年，本来准备了好几万元，但之后上司逃走了，没有拿到钱回家过年的脸。 "就她而言，我打了一辈子工，可能治不好他. "

母亲:舍不得孩子很痛苦，但压力很大

当初说到离婚，核心母亲因为生活压力，说和核心病没什么关系。 “为了孩子的读书问题，我们经常吵架。 之后说几句话就吵架了。 ”。 核心妈妈说，她其实不能舍不得孩子。 然后努力了，尝试了各种治疗，还是没有效果。 “遇见你们是她的福气，今后也会来看她。 ”。

本报的线“兽皮少女”

到达成都。

我今天会诊。

“奶奶，明天会变漂亮”——核心为了找合适的医院，实现了她的愿望。 昨天，在华西都市报、华西都市读本和腾讯大成网的帮助下，芯蕾和祖母踏上了去成都的路。

昨晚8点，祖孙俩第一次踏入成都。 看到在“来了感觉希望更大”面前蹦蹦跳跳的孙女，老太太安静地说。

在去酒店的路上，核心好奇地窥视着窗户。 美丽的大眼睛充满了对这个陌生城市的好奇心。 睡觉前，核心高兴地说:“明天变漂亮了，可以穿裙子转。” (华西城市读本记者杨建均华西都市报实习记者杨雪)

我知道得更多

什么是兽皮痣

兽皮痣是先天性黑色素细胞痣之一。 细胞痣的大小不同，如果直径在20cm以上，称为大型黑色素细胞痣，大型黑色素细胞痣发生恶性黑色素瘤的概率明显高于其他类型的黑色素细胞痣。