【育儿】关注校园内癫痫患者 消除歧视与病耻感

6月28日是第11个国际癫痫日。中国抗癫痫协会确定今年国际癫痫关怀日的主题为关注校园癫痫患者。

根据最新的流行病学数据，中国约有900万癫痫患者，每年新增癫痫患者约40万。它已成为儿童最常见的神经系统疾病之一，严重影响儿童的生活质量，增加家庭的经济负担。是一个不容忽视的公共卫生和社会问题。

让患者像正常人一样生活

帅气的苏羽即将高中毕业，准备和同学一起去旅游。她妈妈担心他在旅途中会癫痫发作，所以不让他参与；苏雨想和她的朋友一起参加体育活动，比如打羽毛球和跳绳等。她的父母担心在运动时发作，不让他去& hellip& hellip无聊的苏羽只能呆在家里。

其实这是因为癫痫儿童的父母对疾病有很多误解和过于担心，实际上剥夺了孩子生活的享受。北京大学第一医院儿科主任姜玉武表示，一些家长担心孩子遇袭后会受到他人的歧视和恐惧，会坚决不让孩子接触外人；一些家长还广泛收集各种可能导致癫痫发作的禁忌。孩子们似乎被无数的枷锁所笼罩:电视上的画面变化很快，不许看；玩手游容易激动，不允许玩；吃冰淇淋是一种冷刺激。不吃，等等。其实这些都不是癫痫儿童一般需要限制的活动。过度限制的孩子长大后如何面对社会？还是那句话，癫痫控制良好的孩子，应该尽可能像正常孩子一样成长。

癫痫是一种复杂的慢性神经系统疾病，需要医生、患者和家属的配合。癫痫患者的自我管理尤为重要，需要充分了解癫痫疾病。姜玉武强调，癫痫不是不治之症。只要我们接受规范合理的治疗，70%的儿童癫痫发作是可以控制的，即完全不会发作，可以像其他儿童一样正常学习生活。他们可以享受正常的生活，追求正常人想要的东西。和正常人唯一的区别就是需要更规律的生活。

但据统计，60%以上的活动性癫痫患者并没有得到正规的诊断和治疗。正是因为缺乏系统规范的诊疗，很多患者延误了最佳的治疗时机。姜玉武说。

心理压力让患者更痛苦

根据《2015年中国教育发展统计公报》，目前我国约有3亿学生。根据人群癫痫患病率的估计，目前校园内癫痫患者约有210万人，不容忽视。

我国实行九年义务教育制度，法律没有规定癫痫患者不能享有这项权利。但实际上，癫痫儿童被幼儿园、小学、大学拒绝，被迫辍学或家长自愿辍学。在艾滋病患者会同情社会的今天，对癫痫的误解和对癫痫患者的歧视仍然普遍存在，尤其是在校园里。对此，姜玉武很难过。

学校环境对学生的成长非常重要。儿童和青少年是学习知识和成长的重要时期，但他们也是癫痫的高发人群。北京大学团委副书记王一鸣表示，求知欲和充实的校园学习生活不仅能实现人生理想，还有利于癫痫学生的身体康复和心理健康。但由于癫痫的发病不受时间和环境的限制，癫痫的状态容易引起恐惧，容易引起对癫痫患者的误解和社会歧视。

根据北京神经外科研究所的一项研究，57%的人反对他们的孩子上课或与癫痫患者玩耍。在这方面，姜玉武强调，许多患者及其家人对学校和社会歧视的心理压力往往大于疾病造成的痛苦。这种歧视不仅会影响患者的规范化治疗，还会导致学龄癫痫患者辍学，甚至改变他们的生活。

姜玉武认为，教师、家长和医生应该建立相互信任和理解的关系，并经常沟通，以帮助孩子克服学习困难。父母不应该以癫痫为借口，降低对患病子女成长的要求和期望，也不应该要求自己的考试成绩要求过高。癫痫儿童要正常成长，一方面需要社会和学校的关心；另一方面，它需要从自身做起，消除家庭污名。

不是简单的疾病问题

癫痫与其他慢性病的区别在于，患者自古以来就受到歧视，患者容易自卑，对癫痫感到羞耻，所以学习、工作、生活都成了棘手的问题。中国抗癫痫协会名誉会长李世超教授指出，癫痫不是简单的疾病，而是一个社会公共卫生问题。

在瑞士日内瓦举行的第68届世界卫生大会上，通过了一项关于全球癫痫负担和需要在国家一级采取协调行动应对其健康、社会和公共知识影响的决议。这是世界卫生组织成立70年来第一个针对癫痫的决议，将国际上对癫痫这一古老疾病的关注提高到了前所未有的高度。该决议明确指出，应在中小学确保公众对癫痫的认识和教育，以帮助减少许多国家和地区对癫痫患者及其家人的误解和歧视。

由于癫痫的病因复杂、症状多样、治疗相对困难，目前我国各地区癫痫的诊断和治疗水平存在不一致。姜玉武说，在过去，初级卫生保健机构并不经常遇到这种疾病，医务人员接受的专门培训不包括癫痫。随着我国全科医学的发展，癫痫患者的教育、复发的预防和癫痫的急救成为全科医生面临的新课题。为了提高我国癫痫诊疗的整体水平，使癫痫患者得到更加科学、有效、合理的治疗，中国抗癫痫协会开展了内容丰富的各种活动。其中，2013年以来，中国抗癫痫协会青年委员会派青年专家到部分偏远、经济欠发达地区开展抗癫痫和西部旅游活动。

五年来，在20个省31个市的24个县开展了67个系列活动，帮助当地医生提高了诊疗意识，为当地患者带来了巨大的利益，并成功取得了预期效果。姜玉武说，今后几年，我们将通过不懈努力，努力提高基层医生对疾病的诊断和治疗水平，为分级诊断和治疗奠定坚实基础。

李世超表示，鉴于校园内对癫痫的误解和歧视，为了呼吁社会、学校、学生和家长帮助癫痫学生享有平等的受教育机会。希望把癫痫病从传统医院延伸到校园，从教育源头做起，为癫痫病学生营造平等的学习环境，营造良好的社会关爱氛围，帮助他们健康快乐的成长。

(原标题:关注学校癫痫患者:从告别耻辱中消除歧视)